難病指定に向けての、署名活動。

もうね。

そりゃビックリだったわよ。

そんな大それた事を考えている人がいるなんて。

 

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私は、この病気を発症して、まだ半年の新米患者。

でも、この署名活動を企画している人は、もう長い間苦しんで辛い思いをされているの。

私のように仕事を辞め、自宅で一人で闘病されてるようだったわ。

そうなると、金銭的にも大変になってくるわよね。

病気のせいで働けないという事は生活をも脅かす残酷な事だと、つくづく思ったわ。

 

故に、この人は考え抜いて決断したのだと思うけれど、もし難病指定の認可が下りたとしたら、

一体、何がどう変わるのかしら?

ちょっと調べてみるわ。

 

あらやだ。

難病の定義って、こういう風だったの?

・原因が不明

・治療法が確立されていない

・長期の療養が必要

掌蹠膿疱症だって、バッチリ当てはまってるじゃない。

しかも、これ見てビックリよ。

 

「掌蹠膿疱症は、厚生労働省で認定する難病として、特定疾患の一つである膿疱性乾癬には含まれない。

掌蹠膿疱症はそれほど稀な疾患ではなく、全身に病変が拡大することはほとんどない。

そのため、特定疾患の膿疱性乾癬とは区別される。」

 

手足だけなら楽ってこと?

 

ふざけんなー

ばかー><

 

もー。

あったまくるわね~。

その手足がどんだけ大事かわかってんの?

症状がひどいと、仕事が出来なくなっちゃうんだよ?

どうやって食べていくのさっ。

 

まぁ。。。

難病情報センターのFAQに腹立てても仕方ないんだけど。

 

あとね。

 

「平均で3~5年で自然に治癒するため、予後不良には当てはまらない。」

 

ですって。

でも、10年以上もこの病気と闘ってる人、沢山いるわよ?

どういうこっちゃ?だわ。

 

「国から見放された病気」

 

同じ病気で闘っている人の心の怒りが、この言葉から伝わってくる。

本当にそうよね。

だって、こんなに不便で辛い思いを、皆さんしているのだから。

 

難病指定要請の署名活動。

その人のブログには、Twitterからコメ欄に飛んできた人もいた。

今の時代、SNSを利用すれば認可も可能なのかもしれない。

そうしたら、きっと保険負担額の軽減が施行されるわ。

 

掌蹠膿疱症って、大変なのよ。

 

そのことが認められれば、

きっと、沢山の人の励みにもなるような気がする。

だって、本当に大変なんだもの。

そこんとこわかってよね、厚生労働省さん。

 

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